治験

筋ジストロフィー症に効果があるとされる、新薬の日本での治験がはじまるようですね。
私は当事者として、自分の病気が１００％治るとは思っていません。だから、こうしてその話題を出したからといって、夢うつつを抜かすおめでたいやつとは思わないで欲しいんですよね。極端な話その薬の効果が微々たるものでも、直接私に効かなくてもいいんです。少なくとも往生するそのときに、自分の病気がどうにかなる可能性はあったのか、無かったのか。それがわかっただけでも全然違うと思うんですよ。
現実的なことを言えば、薬で進行が止まったからといって、生活が飛躍的に変わるわけではありません。それに難病ということで受けている年金や福祉サービスの質が下がったり、サービス自体が受けられなくなったりとか良いことばかりではないと思います。メリットと言えば、更なる延命のため時間が稼げることぐらいでしょうか。少しでも長くというのは家族のささやかな願いですからね。
…とにかく、一石が投じられたことは間違いありません。